HISTORIA PERSONAL: MARCELA LIGUORI

Hola! Me llamo Marcela Liguori, tengo 53 años y tengo CMT, es decir la enfermedad de Charcot Marie Tooth.Nací en Capital Federal, Buenos Aires, Argentina.
Me entere que tenia esta enfermedad gracias al trabajo de investigación que realizaron mi hermana Cecilia L.y su pareja, Carlos B. De modo que vaya desde aquí mi agradecimiento tardío a ellos, que recibieron mi enojo por esta enfermedad, además de otras cuestiones que no es pertinente mencionar aquí.
Retomando, me entere en el 2005 que yo tenia también esta enfermedad, luego de un estudio (electromiograma) que me realizaron en INEBA(Guardia Vieja y Yatay).
En ese momento la genetista que le realizo el análisis genético a mi hermana Cecilia, considero que si ella tenia CMT1A era seguro que todos sus hermanos lo teníamos. Para despejar dudas me he realizado un análisis genético yo, hace 15 días, en Genos, para confirmar si es CMT1A.
Volviendo al 2005, ese año fue terrible en mi vida, ya que me estaba por separar, no tenia trabajo(igual que ahora), y, me entere de esta enfermedad, teniendo ya dos hijos adolescentes.
Me sugirieron realizar una rehabilitacion en Ineba, que duraba 3 meses y consistía en ir allí 3 veces por semana, toda la mañana, y realizar ejercicios con un kinesiologo, terapia psicológica con una psicóloga y actividades con una terapista  ocupacional.
La obra social, en ese momento, cubría esa rehabilitacion, pese a no tener yo el certificado de discapacidad motriz.
Realice los 3 meses de rehabilitacion, que no cambiaron mi realidad, pero si me ayudaron a elaborar y a instrumentarme con respecto a la enfermedad.
Me dijeron que no tenia cura, que era progresiva pero que pocos casos "terminaban" en silla de ruedas(sic), que la "iba piloteando"(sic), y que" con la edad que tenia no me podía quejar"(sic)....en fin...sin comentarios.
Ese 2005 y el 2006, fueron muy dificiles para mi....bah , el resto hasta ahora también.
Separada, si trabajo, consiguiendo trabajos temporarios, sin apoyo afectivo de una pareja, muy sola, con sensacion de fracaso total en todas las áreas de mi vida....un cero a la izquierda...y sumergido!

Comencé terapia psicológica en el 2008 y sigo. Eso me ayudo bastante a aceptar la enfermedad, a no negarla, a no victimizarme, a no dramatizar, a encontrar un equilibrio entre la omnipotencia y la negación, a poder decir "Sola no puedo", a aceptar que no soy perfecta, que me equivoco, pero que esta bien que así sea, soy humana, aprendo de mis errores....o no.....pero lo intento.

Dado que yo era maestra jardinera y había postergado mi trabajo en pos de la familia que se desintegro, me auto postergue a un ultimo lugar, pensando que era mejor para todos. Bien, me equivoque, fue peor para todos y medio nefasto para mi.

Trabaje unos meses en el 2011 como maestra suplente en jardines maternales de la secretaria de educación y fue duro....porque me di cuenta que ya no podía realizar esa actividad con las limitaciones que el CMT me genera.
Tendría que haber estudiado otra cosa.....(si, ya se....pero de que vale llorar sobre la leche derramada?)

La enfermedad de CMT se empeoro en los dos últimos años. Eso me asusta. Es algo así como sentir que hay un monstruo adentro mio que va colonizando el terreno.
Se que es una enfermedad genética, que se hereda, que uno no es responsable de que se haya activado o manifestado....aunque muchas corrientes psicológicas y new age, intenten hacernos sentir culpables de ser portadores de la enfermedad.
No soy culpable ni responsable de la enfermedad que tengo, no soy culpable de no saberlo y habérselas transmitido a mis descendientes, pero soy responsable de la actitud que asumo frente a esta enfermedad que me habita.
Por eso creo que no esta bueno decir "no hay cura, no hay nada que se pueda hacer". Eso es mentira!!!  Siempre se puede hacer algo, si somos animales humanos solidarios, con proyectos y esperanza!
Debido a que en mi conviven los perros y los lobos, a veces me sumerjo en un estado mas desesperanzado y ermitaño....sin embargo , luego sale el sol e ilumina otros aspectos del paisaje y veo claridad, luz, esperanza, sostén, amistad, amor, confianza....siempre aparece una mano tendida abierta!
Cuando se me ocurrió armar un grupo en facebook fue porque me sentía muy sola, muy incomunicada, muy marginada.....en el grupo encontre gente maravillosa, apoyo, cariño, afecto, escucha, amigos. Si bien , puede que esta enfermedad, POR  AHORA, no tiene cura, creo que es muy balsámico y nutricio compartir nuestras experiencias, nuestros ups and downs, sin verguenzas, sabiendo que todos somos vulnerables, frágiles y que todos necesitamos que nos abracen y nos escuchen.
Lo mejor que me paso en el 2012 fue este maravilloso grupo de gente con CMT! Los quiero mucho! Fuerza!
Abrazos

Marce Liguori