Cambiar o no cambiar

http://vivosydespiertos.wordpress.com/2012/10/26/cambiar-o-no-cambiar/

GRACIAS A :http://www.facebook.com/psicologia.integral.3

The story behind children's book Arlene On the Scene

NO AL RECORTE DE PRESTACIONES

POR FAVOR, ...TE AFECTE O NO...AYUDANOS A 

LUCHAR POR NUESTROS 

DERECHOS!!!

GRACIAS A :

Dany Iriberry del grupo http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

ENFERMEDAD DE CHARCOT MARIE TOOTH (ESPAÑA)

ESTE ES EL FACEBOOK DE NUESTROS AMIG@S EN ESPAÑA

ENFERMEDAD DE CHARCOT MARIE TOOTH (ESPAÑA) http://www.facebook.com/groups/231732558995/

GRACIAS A :

Juan Carlos Martin Por compartir y acompañarnos!!!!

Nota a Diogo portador de charcot marie tooth

http://sic.sapo.pt/Programas/boatarde/2012/10/12/juntos-somos-forca

NO a la resolcion 1200/12

POR FAVOR AYUDANOS A DIFUNDIR!!! A TODOS MIS AMIGOS DEL FACE: NECESITAMOS QUE CO

MPARTAN Y APOYEN ESTA LUCHA PARA QUE TODOS SE ENTEREN DE ESTA TERRIBLE SITUACIÓN. En el afán por reducir los gastos del Estado, se intenta, a través de esta nueva legislación, dejar de girar o al menos DISMINUIR los fondos a las Obras Sociales. DE APROBARSE ESTA RESOLUCIÓN MAS DE 100.000 DISCAPACITADOS QUEDARAN SIN ATENCION EDUCATIVA, MEDICA Y ASISTENCIAL. 

Queremos hacerles conocer nuestra situación, que es de extrema gravedad. Recientemente, la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS) dictó la Resolución 1200/12. Ésta DESCONOCE ciertas prestaciones estipuladas por la Ley Nacional de Discapacidad Ley 24.901, como también a la "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" de Naciones Unidas. En el afán por reducir los gastos del Estado, se intenta, a través de esta nueva legislación, dejar de girar o al menos disminuir los fondos a las Obras Sociales, que reciben por muchas prestaciones que hacen a la atención de personas con discapacidad: Escuelas Especiales, Estimulación Temprana, Integración, Residencias, Hogares, Centros de Día, Centros Educativo Terapéuticos, Prestaciones de Apoyo, Transporte y otras.

Hasta ahora, todas las prestaciones a las personas con discapacidad eran cubiertas por las Obras Sociales, quienes a su vez recibían el reintegro desde el Estado, mediante el APE, disuelto por la Resolución 1200 y transformado en SUR (Sistema Único de Reintegros). De esta forma, todas las personas con discapacidad, independientemente de sus recursos económicos, podían acceder a prestaciones acordes a sus necesidades específicas. A partir de esta medida que tomó el Gobierno Nacional, las más afectadas serán las familias más pobres, quienes no cuentan con los fondos para solventar tratamientos de alta complejidad.

Creemos que es FUNDAMENTAL evitar este ataque a los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. Es por esto que convocamos a movilizarnos el día martes 30 de octubre a las 10:30 hs. en Diagonal Norte y Florida para hacer llegar este reclamo a la Superintendencia de Servicios de Salud y el PAMI, donde se entregará un petitorio que expresa la situación que estamos afrontando.

COMPARTIDO POR: 



Dany Iriberry EN : http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

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Fuente :http://www.flickr.com/photos/ossurcorp/sets/72157631860249081/

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WEB DE NUESTROS AMIGOS DE BRASIL!!

Gracias  Ângela Mérici Alves y Silvio Luis Arruda    por compartir siempre con nosotros ...

http://cmtsite.wix.com/cmt#!quem-somos

I HAVE CHARCOT-MARIE-TOOTH

Compartido por :Perla Malamud de Nowogrodzki
http://www.facebook.com/CMTAssociation

En el patio de mi infancia

En el patio de mi infancia

por Pablo Neruda

Una vez buscando los pequeños objetos y los minúsculos seres de mi mundo en el fondo de mi casa en Temuco, encontré un agujero en una tabla del cercado. Miré a través del hueco y vi un terreno igual al de mi casa, baldío y silvestre. Me retiré unos pasos, porque vagamente supe que iba a pasar algo.

De pronto apareció una mano. Era la mano pequeñita de un niño de mi misma edad. Cuando acudí no estaba la mano porque en lugar de ella había una maravillosa oveja blanca. Era una oveja de lana desteñida. Las ruedas se habían escapado. Todo esto lo hacía más verdadera. Nunca había visto yo una oveja tan linda. Miré por el agujero, pero el niño había desaparecido. Fui a mi casa y volví con un tesoro que le dejé en el mismo sitio: una piña de pino, entreabierta, olorosa y balsámica, que yo adoraba. La dejé en el mismo sitio y me fui con la oveja. Nunca más vi la mano ni el niño.

Nunca tampoco he vuelto a ver una ovejita como aquella. La perdí en un incendio. Y aún ahora en este 1954, muy cerca de los cincuenta años, cuando paso por una juguetería, miro aún furtivamente a las ventanas. Pero es inútil. Nunca más se hizo una oveja como aquélla. Yo he sido un hombre afortunado. Conocer la fraternidad de nuestros hermanos es una maravillosa acción de la vida. Conocer el amor de los que amamos es el fuego que alimenta la vida. Pero sentir el cariño de los que no conocemos, de los desconocidos que están velando nuestro sueño y nuestra soledad, nuestros peligros o nuestros desfallecimientos, es una sensación aún más grande y más bella porque extiende nuestro ser y abarca todas las vidas. Aquella ofrenda traía por primera vez a mi vida un tesoro que me acompañó más tarde: la solidaridad humana. La vida iba a ponerla en mi camino más tarde, destacándola contra la adversidad y la persecución.

No sorprenderá entonces que yo haya tratado de pagar con algo balsámico, oloroso y terrestre la fraternidad humana. Así como dejé allí aquella piña de pino, he dejado en la puerta de muchos desconocidos, de muchos prisioneros, de muchos solitarios, de muchos perseguidos, mis palabras. Esta es la gran lección que recogí en el patio de una casa solitaria, en mi infancia. Tal vez sólo fue un juego de dos niños que no se conocen y que quisieron comunicarse los dones de la vida. Pero este pequeño intercambio misterioso se quedó tal vez depositado como un sedimento indestructible en mi corazón, encendiendo mi poesía.
Pablo Neruda, Isla Negra, 1954

Compartido por Marce liguori en :

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GAN (neuropatía Axonal gigante)

Posteado por Angel Alves(http://www.facebook.com/groups/charcotmarietooth.cmt/)
Nossa amiga Maria Alice Bariani Ianelli, recebeu esta mensagem:

Oi. Meu nome é Lori, eu moro no Estado de Nova Iorque nos Estados Unidos da América. Minha filha mais nova foi diagnosticada com uma doença chamada GAN (Neuropatia Axonal Gigante). GAN é uma doença degenerativa caracterizada por uma neuropatia motora progressiva e sistema sensorial e central nervoso periférico. A GAN é a forma mais grave de neuropatia herdada. Em muitos desses casos mais graves, uma caracteristica peculiar é o cabelo mutio crespo e cacheado, diferentemento dos pais.

Existem vários casos de GAN em nossos arquivos, assim foi possível constatar que em casos mais brandos da doença alguns pacientes possuem cabelos lisos.

Quando nossa filha mais nova, Hannah, foi diagnosticada com GAN em 2008, meu marido e eu criamos uma fundação chamada “Hannah’s Hope Fund for GAN”, um fundo de caridade que foca o tratamento e cura da GAN.

Você poderia nos ajudar a encontrar pacientes com GAN no Brasil? Os médicos que trabalham conosco acham que muitos pacientes que são diagnosticados com o Tipo 2 da doença CMT ( Charcot- Marie- Tooth - também conhecida como atrofia peronial muscular (APM)) em que o gene causador da doença ainda não foi identificado, podem ter, na verdade, GAN. Nesses casos, o paciente provavelmente possui uma forma moderada de GAN. É por isso que temos trabalhos muito para ajudar pacientes com CMT a receber um diagnóstico mais apropriado.

Os cientistas que trabalham conosco desenvolveram uma forma de injetar o gene da GAN diretamente no sistema nervoso central, e estão esperançosos em começar um novo tratamento clínico já na próxima primavera. Por favor, mantenha contato, já que você é a nossa conexão acerca da CMT no Brasil.

Desde já, grata pela atenção.
Nuestra amiga Mary Alice bebé Ianelli, recibido este mensaje: Hola. Mi nombre es Lori, yo vivo en el estado de Nueva York en los Estados Unidos de América. Mi hija fue diagnosticada con una enfermedad llamada GAN (neuropatía Axonal gigante). GAN es una enfermedad degenerativa que se caracteriza por neuropatía motora progresiva y sistema periférico sensorial y nervioso central. El GAN es la forma más severa de la neuropatía hereditaria. En muchos de estos casos más graves, una característica peculiar es el pelo muy encrespado y rizado, diferentemento.

Hay varios casos de GAN en nuestros archivos, por lo que se encontró que en la mayoría de los casos de enfermedad leve los pacientes tienen cabello lacio.

Cuando nuestra hija, Hannah, fue diagnosticada con GAN en 2008, mi esposo y creó una Fundación llaman "Fondo de esperanza de Hannah para GAN", un fondo de beneficencia que se centra en el tratamiento y cura de GAN.

¿Usted puede ayudarnos a encontrar a pacientes con GAN en Brasil? Médicos que trabajan con nosotros encuentran que muchos pacientes que son diagnosticados con tipo 2 enfermedad CMT (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth-peronial también conocida como atrofia muscular (APM)) en que los genes causantes de enfermedades no ha sido identificado, puede tener, de hecho, GAN. En estos casos, el paciente tiene probablemente una forma leve de GAN. Por eso trabajamos duro para ayudar a los pacientes con CMT para recibir un diagnóstico adecuado.

Los científicos que trabajan con nosotros han desarrollado una manera para inyectar el gen GAN directamente en el sistema nervioso central y tienen la esperanzados de conseguir un nuevo tratamiento clínico la próxima primavera. Por favor, mantenerse en contacto, ya que usted es nuestra conexión acerca de la CMT en Brasil.



GRACIAS MARCE!!!

Bernadette Scarduzio

Thanks Bernadette Scarduzio!!

Ok. Ppl want to know what it was like for me seeing myself on film ..
1... It wasn't until I saw the film did I Realize how Bad I really walked all these yrs ... Devastating to see but I'm getting used to it .
2... Bitter Sweet memories of my X Laura who I will always love .... And grateful to have had her in my life at that time.

3... Realizing how serious and scary CMT is from drs and therapist and others who have it makes me look at my life as.......
everyday is a Great day to be Alive.....
4... Reminding myself that was my past and things change as did I in many ways so don't look at this film as Defining me. It was a time capsule of 4 yrs that has me proud to say I feel I've grown even more from this and since it was released.
5... I'm proud of all I did ESP since my dad had just Suddenly Died ... I Can't believe I did All that during the Worst time of my life.
So,,, end result...
I am proud to say its Me and I hope this Makes it bc i did it With All i Had!!!!!!
Without the help from so many ppl who didn't take a Penny but gave so much ,, this wouldn't be possible so THANK U ALL.
www.bernslife.com
We are Just beginning ...
— con Josh Taub y Jeff Ertz.
http://www.bernslife.com/
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"Gina combate extraño mal y a la ignorancia".

Gracias Mónica Núnez por este articulo!! :)


"Gina combate extraño mal y a la ignorancia".

Saltillo, Coah.- Gina no es una en un millón. De hecho, es una de cada 2 mil 500 personas que viven con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth; tan difícil de pronunciar como de tratarla, tan difícil de diagnosticar que lleva el nombre de los tres médicos que la identificaron, como si ello repartiera el dolor o las dificultades que le acarrean. 

Gina Oviedo tiene 25 años, es abogada, graduada de la Universidad del Valle de México, pero no ha podido ejercer. A los cinco años, la edad en que la mayoría de los niños ya garabatean con las crayolas en la mano, ella tuvo que soltar el lápiz, la debilidad que a los dos años y medio atrapó sus pies, se pasó –contra todo pronóstico médico– a las manos.

Como ella, otras 13 personas –inscritas en la Asociación Charcot-Marie-Tooth– en el país padecen esta enfermedad de la que no se sabe por qué llega, cómo se cura y, mucho menos, qué tanto les afectará. Hay a quienes les basta con férulas ortopédicas para caminar y otros que necesitarán silla de ruedas.

En lo que sí es única, es que a partir de este año es la facilitadora de la Asociación, con sede en Estados Unidos, para la difusión de lo que es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. 

En Coahuila, la Secretaría de Salud no cuenta con registro de estos pacientes. Es una enfermedad “rara”, discapacitante, pero no más que la ignorancia. Apenas se describe la forma en que afecta el cuerpo, no falta quien mencione a alguna persona, joven o mayor que tiene síntomas parecidos; el desconocimiento de esta afección podría llevar a muchos, exactamente a un millar de personas a estarla padeciendo.

Y sólo por mera deducción matemática, 290 de ellas vivirían en Saltillo.

Gina aparece en el rellano de la puerta, camina con dificultad, la delata el arqueo de sus piernas y el que no da la mano para saludar. Escoge para sentarse el lado del sofá que le queda más cerca. El maquillaje resalta su mirada encendida. Cuando habla, una leve pausa en su respiración marca el ritmo mientras conversa. 

Su madre la acompaña en la sala, no la deja, ni la dejará sola. A los dos años y medio de edad observó que el andar de su hija era diferente, pensó que se trataría de pie plano; de inmediato, un médico lo descartó y la envió al neurólogo con el diagnóstico exacto, mismo que no cambiaría y fue irremediablemente corroborado en Monterrey, México y Estados Unidos.

“Como la tuve de muy chica, he aprendido a vivir con la enfermedad; cualquiera quiere curarse pero dentro de mi caso estoy bien. Con dificultad me puedo mover, con ayuda subo escaleras, tengo todo el apoyo de mi familia, que es lo más importante. Lo que queremos es luchar y conseguir que la gente se entere de esto. La visión de la fundación es un mundo sin Charcot y esperamos lograrlo pronto”, interviene Gina.

El beneficio de haber detectado tempranamente la enfermedad pasó muy pronto. A los cinco años, Gina empezó a perder fuerza en la mano, algo que los médicos habrían pronosticado que sucedería a los 40. Desde entonces a la fecha, no sabe a qué punto llegará la enfermedad.

“Te recomiendan ejercicio, evitar ciertas sustancias, pero no te dicen que va a parar”.

La neuropatía periférica se caracteriza por la debilidad de las terminales nerviosas, la persona tiene dificultad para caminar, sus manos se van cerrando y no tienes ni la fuerza para abrirlas, explica Gina; se usan férulas, tablillas y, en casos muy graves, se llega a utilizar silla de ruedas.

“No existe cura, sólo terapias físicas e incluso operar, pero sólo ayuda”.

Contactada por la Asociación, Gina se concentra en difundir el conocimiento de la enfermedad, para que si hay otras personas que la presenten, cuenten con la información médica que en Estados Unidos se conoce mediante el trabajo, desde 1983, de 50 médicos e investigadores y una base de datos de más de 20 mil personas. 

En Estados Unidos hay 125 mil pacientes, en México no se sabe cuántos.

“Queremos localizar a las personas, no sólo en Saltillo, que la padezcan, queremos encontrar facilitadores por estados, ir reuniendo a las personas para ayudarnos y difundir la información sobre la enfermedad. En Estados Unidos, el presidente Barak Obama decretará el mes de septiembre como el mes de la enfermedad de Charcot”, dice Gina.

Y puede ser, después de todo, el Presidente norteamericano destinó 5 mil millones de dólares a los Institutos Nacionales de Salud, en uno de los cuales el doctor James Lupski, del Baylor College of Medicine, en Houston, afectado por el síndrome de Charcot-Marie-Tooth, experimenta con su familia y con él para encontrar la causa de la enfermedad, estudiando la secuencia genética de sus abuelos, padres y hermanos.

Sin embargo, en México, en los más de 20 años de vivir con la enfermedad, la familia de Gina nunca conoció a una persona con el mismo padecimiento que ella, ahora, mediante la Asociación , sabe que en el país hay al menos otras 13 personas más que la tienen. Ha podido contactarse con cuatro, una de ellas una mujer, a la que se le manifestó la enfermedad tras dar a luz a su segundo hijo.

“Con la Asociación sí sabemos que existen muchas personas con esta enfermedad, pero sólo sabemos de dos en el Distrito Federal, una de Tabasco y una más originaria de Sonora que está viviendo en Vancouver, Canadá”.

A Gina Oviedo su enfermedad no le ha puesto límites, desde niña la enseñaron a hacer las cosas por sí misma.

“Me enseñaron que no estoy enferma, a hacer mis cosas, pero cuando sales al mundo te topas muchos detalles de los que la gente no tiene conciencia, de que tienes una enfermedad, no la pediste, que sólo es una enfermedad.

“Me gradué en la UVM , soy abogada pero no he ejercido mi carrera. Por lo mismo, es difícil trasladarme, no puedo manejar o subir escaleras fácilmente, necesito estar con alguien y de hecho Saltillo y en sí el país, no está adecuado para personas con capacidades diferentes.

“Simplemente las banquetas, cruzar una calle, las rampas son inadecuadas, muy pronunciadas. A veces vas a una clínica y ni siquiera hay rampas, cuando es un lugar donde debe tenerlas.

“Tú creces y crees que vas a hacer algo, pero luego no puedes. No solamente las personas enfermas o su familia deben enterarse de que hay este tipo de síndrome, sino todos, para que tomen conciencia. Que no te quiten un trabajo por tener una enfermedad que no te afecta nada en tu desempeño, en tu capacidad mental”.

RARO PADECIMIENTO
» Afecta a una de cada 2 mil 500 personas.
» Deteriora los nervios que controlan los pies, parte inferior de la pierna y de la mano o el antebrazo.
» Causa cojera al caminar, malformaciones en huesos del pie, arqueadura pronunciada, problemas de equilibrio y en las manos.
» No afecta el tiempo de vida ni la capacidad intelectual.
» No tiene tratamiento efectivo.
» Es hereditaria en la mayoría de los casos.
» Se manifiesta durante la niñez, principio de la adolescencia y posteriormente a los 30 y 50 año

GRACIAS A MARCE POR COMPARTIR EN :www.facebook.com/groups/cmtargentina/

BERNSLIFE

http://www.bernslife.com/BERNSLIFE/NEWS_EVENTS.html

CMT Argentina

Hola a todos de nuevo, he aqui el lazo verde para los que tenemos CMT de Argentina....a copiar pegar y difundir 

GRACIAS A: Silvio Luis Arruda DEL GRUPO DE FACEBOOK http://www.facebook.com/groups/charcotmarietooth.cmt/

No te rindas

No te rindas

Mario Benedetti

No te rindas, aún estás a tiempo 
De alcanzar y comenzar de nuevo, 

Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

COMPARTIDO POR MARCE LIGUORI EN: http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

“Filosofia de la Libertad”

Steiner Rudolf – “Filosofía de la Libertad” Siente tu alma, escucha tu corazón! 

Ama, respira, vive. Observa cada amanecer de manera diferente. Genera paz y entusiasmo. Sonríe. No niegues ni prohíbas nada. Sé natural, no especules. Vive sin el reloj en la mente. No seas posesivo. Se feliz sin depender. Aprecia un cuadro, píntate uno. Cambia el peinado. Se jardinero. Sueña y realiza. Busca tu destino. Seduce. Confía. Brilla con luz propia. No te identifiques, eres solo un pasajero. Reza. Guarda los secretos. Vuélvete niño. Cultiva el espíritu. Cuida tu cuerpo. Conoce tus deseos. Goza. Siente la lluvia. Canta tu tema preferido. Vuélvete creativo. Estate atento, sé receptivo. Deja que la luna llena te hechice. Cambia de rumbo. No critiques, ni condenes. Danza de forma erótica. Siente el fuego. Confía en ti mismo. No te enfermes, purifícate. Imagina de manera positiva. Mata la rutina. Libérate. No controles, fluye. Usa la magia. Vive sin miedos. No pongas trabas: sé simple. ¿Sabes quién eres? Busca el éxtasis. No te apegues. Emociónate. No te preocupes. Usa el tacto. Perfúmate. Sé flexible. Vence lo triste. No dividas. Sorprende. Vive el presente. Eleva tu energía. ¡Despiértate! Usa la conciencia, no la moral. No creas en la tradición, busca la causa. Adáptate a los cambios. Salta fuera de la masa. No busques la seguridad. Disfruta tu trabajo. Revuélcate en el pasto. Siente el silencio. Brinda un servicio. Enamórate. Celebra. Supera las pruebas. Confía en Dios. No hagas daño. No reprimas lo que sientes. Mira a los ojos. Respeta tu divinidad interior. Relájate y haz meditación. Vence la pereza. Sigue tu vocación. Amígate con tu soledad. Observa el cielo. Practica yoga. Conéctate. No te dejes desacreditar, mantén tu postura. Exprésate. No guardes rencor. Sé agradecido. Ama a alguien. Abre la mente. No hables mal de los demás. Sé honesto y divertido. Concéntrate en dar: así todos recibimos. Ordena tus cosas. Cierra los ojos, busca lo místico. Goza tus orgasmos con el Tantra y el Kamasutra. Expándete. Comete errores: nunca dos veces el mismo. Llora. No estudies, aprende. Interpreta los sueños. Usa el poder. No marques el camino. Confía en la intuición. Llama a tu ángel. Toma la energía del sol. Estírate, pega el salto. No acumules cosas innecesarias. Ten una cita. Escribe un poema. Respira profundo. Haz un regalo. No cargues el pasado. Sé práctico. Duerme 8 horas. Trabaja 8 horas. Goza 8 horas. Dile no a los extremos. Confía en el plan. Busca la evolución. No te dejes dominar. No generes demasiada expectativa. No te destaques. Cocina tu alimento. Toma un masaje. Vive en secreto. Entra en un bosque. No des todo por sentado. Descubre los mitos. Interpreta los símbolos. Escribe una carta. Cultiva la telepatía. Ama a los animales. Piensa con abundancia. Destierra la envidia. Siente el misterio. Observa al universo, no tiene un tope. No sufras por cosas que no existen. Usa tu libertad. No rindas cuentas. Usa la alquimia. Pide descuento. Sube una montaña. Abraza un árbol. Sé espiritual . No te apures. No te demores. Sigue tu ritmo. Entiende bien algunas cosas. No hables demasiado. No mires demasiados noticieros. Vuélvete sabio. Mira para adentro. No eches culpas. Realiza un viaje. Juega la vida. Vuélvete artista. Suéltate. Siente tu alma: Ilumínate…

Steiner, Rudolf- “Filosofia de la Libertad”


GRACIAS MARCE LIGUORI POR COMPARTIR!

Julie Newmar (Gatubela) y C.M.T

La actriz Julie Newmar ,que hacia el papel de Gatubela en la serie "Batman " original,tiene CMT.

















VER EL VIDEO EN:
http://abclocal.go.com/kabc/story?section=news%2Fhealth%2Fyour_health&id=7442797

NOVIEMBRE VERDE

Hola a todo@s, pego en el muro del grupo una invitacion de Angel Alves para que nos sumemos a su propuesta de declarar noviembre el mes de difusion del CMT y adoptar la cinta verde como insignia de la campaña de difusion de la enfermedad CMT. Buena idea, les parece? Abrazo!
Ah! entren a la pagina de cmtBrasil, alli hay informacion. En noviembre hacen el primer encuentro sobre CMT, por si alguien puede ir.
"NOVEMBRO VERDE

Assim como há o outubro rosa, linda campanha internacional do câncer de mama, o mês todo é dedicado a observar, apalpar as mamas e visitar o médico e a salvar vidas preciosas!
Convido Marce Liguori e seus conterrâneos argentinos, bem como os da Susana Moura de Portugal e de outros países e para isso desde já conto com o valioso auxilio de cada um, para lançarmos o novembro verde (
campanha da CMT).
Aproveitando o mês de NOVEMBRO, que já é o mês tradicional do Encontro onde muito se fala sobre Charcot Marie Tooth, aqui em Ribeirão Preto/SP/BR.
Desejo um slogan pra campanha.
Ajudem no que puderem, com informações inclusive.
Conto também com os brasileiros, argentinos, portugueses, americanos...
Enfim, vamos tornar todos os NOVEMBROS VERDES pela causa do CMT, por mais investimentos em pesquisas, por maior interesse da classe médica, por mais esforço para se fecharem diagnósticos...

Pessoal, DECLARO QUE NOVEMBRO É VERDE!

Amados, vamos colocar as cacholinhas para funcionar e vamos tornar essa campanha em realidade. O Face é o nosso ponto de Partida!"

PARA MAYOR INFORMACION: https://www.facebook.com/NovembroVerde/info

Alumnos construyen un triciclo motorizado para discapacitados

http://www.minutouno.com/notas/265156-alumnos-construyen-un-triciclo-motorizado-discapacitados#timeline

CMT Argentina

Imagenes del grupo en facebook:

♥♥♥♥Charcot Marie Tooth.Argentina♥♥♥♥

http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

CUENTO ZEN..

Un cuento zen para reflexionar.

Un cuento zen para reflexionar.
 Las tres rejas
 Un joven discípulo de un filósofo sabio llega a casa de éste y le dice: - Escucha maestro, un amigo tuyo estuvo hablando de ti con malevolencia.... - ¡Espera! - lo interrumpe el filósofo - ¿Ya hiciste pasar por las tres rejas lo que vas a contarme? - ¿Las tres rejas? - Sí. La primera es la verdad. ¿Estás seguro de que lo que quieres decirme es absolutamente cierto? - No. Lo oí comentar a unos vecinos. - Al menos lo habrás hecho pasar por la segunda reja, que es la bondad. Éso que deseas decirme, ¿es bueno para alguien? - No, en realidad no. Al contrario.... - ¡Ah, vaya! La última reja es la necesidad. ¿Es necesario hacerme saber eso que tanto te inquieta? - A decir verdad, no. - Entonces -dijo el sabio sonriendo- si no es verdadero, ni bueno, ni necesario, sepultémoslo en el olvido.

Compartido por: http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

EL PODER DEL ABRAZO

Un abracito!!!!!! ♥

El poder del abrazo ♥
Es difícil que la gente te acepte un abrazo, pero hay personas que abrazan tan rico
que quisieras que ese momento no se acabe, será la calidez, lo sencillo, su paciencia o su amor, no sé pero abrazar o ser abrazado es una forma rica de sentir la vida al palpitar juntos 2 corazones.
Mirá el Video: http://youtu.be/V3K_ph2zTNk

GRACIAS Marce Liguori !!!!!!!!

CAPACITADOS PARA MANEJAR

http://www.discapacitados.org.ar/documentos/discapacitados.pdf

HISTORIA: PIERRE MARIE

Pierre Marie (1853-1940)

Del magisterio de Charcot surgieron las cuatro figuras que, junto a los Déjerine –discípulos de Vulpian-, encabezaron toda una etapa de la neurología francesa: J. F. Babinski, Pierre Marie, Edouard Brissaud y Désiré M. Bourneville.

Pierrre Marie nació el 9 de septiembre de 1853 en París. Su padre se llamaba Gabriel Romain Napoléon y su madre Joséphine Rosine Doutreligne. En la partida de nacimiento de los Archivos del Sena, se dice: padre, Alphonse Henri y madre, Marie Blanche Raybaud. Comenzó a formarse en la Escuela de Vauves.
Se licenció primero en derecho, cumpliendo los deseos de su padre, y después en medicina. En 1877 y 1878 fue externo de los hospitales de París y, entre 1879 y 1882, interno de los mismos. Durante este periodo aprovechó para contactar con Charcot, que entonces se encontraba en la cumbre de su fama. En 1883 obtuvo el doctorado con un trabajo sobre el temblor en brazos y manos extendidos en los afectados por la enfermedad de Basedow: Contribution au diagnostic des formes frustes de la maladie de Basedow.
Fue nombrado jefe de clínica de enfermedades del sistema nervioso. En 1888 era ya médico del bureau central. En 1889 lograba la agregaduría. Durante esta época impartió sus famosas conferencias sobre las enfermedades de la médula espinal, que más tarde darían lugar a una publicación: Leçons sur les maladies de la moelle. En 1890 fue encargado de un curso de medicina interna.
Marie publicó numerosas descripciones clásicas de nuevas entidades nosológicas que no sólo aisló sino que bautizó: atrofia muscular progresiva (con Charcot, en 1886), la acromegalia en 1886 (la descripción de Marie del desorden de la glándula pituitaria fue una contribución fundamental al campo naciente de la endocrinología: Sur deux cas d'acromegalie. Hyperthrophe singuliere no congénitale des extrémités supérieuses et cephalique, la osteoartropatía hipertrófica (De l'ostéo-arthropathie hypertrophiante pneumonique, 1890), la ataxia cerebelosa hereditaria (Sur l'hérédo-ataxie cérébelleuse, 1893), la espondilosis rizomiélica o enfermedad de Strümpell-Marie (Sur la spondylose rhizomélique, 1898, la artritis espinal deformante, y los transtornos nerviosos de origen traumático. También describió las secuelas neurológicas de algunas enfermedades que cursaban con exantema, como la viruela, que atribuyó a una especie de esclerosis múltiple causada por una encefalomielitis.
En 1893 estaba en el Hospice Debrousse, después en el de Bicêtre (1895) y más tarde en la Salpêtirère (1911). En 1894 impartió el curso de clínica médica en sustitución de G. Sée. En Bicêtre estableció un servicio de neurología que atrajo a discípulos de todas partes. Durante años años estuvo interesado en los problemas de la afasia y la información que recopiló durante este tiempo le sirvió para criticar de forma contundente los trabajos previos que sobre el tema se habían publicado, especialmente por parte de Pierre Paul Broca (1824-1880) y de Karl Wernicke (1848-1905).
Paul Broca poseía mentalidad anatomoclínica y supo relacionar la afasia motriz y las lesiones del pie de la tercera circunvolución frontal izquierda. Entonces se admitía el reconocimiento de las alteraciones de la palabra como síntoma de enfermedad mental, y se había intentado localizar en el cerebro la lesión que lo originaba, de acuerdo con la tendencia localizadora que situaba en las distintas zonas cerebrales las funciones nerviosas. En 1861, durante el examen post mortem, Broca encontró en los cerebros de sus pacientes con alteraciones del lenguaje, lesiones en la tercera circunvolución frontal. Cuando los casos fueron revisados por Pierre Marie, éste limitó la lesión a la sustancia blanca de la cápsula externa de la tercera circunvolución frontal y se opuso a los dos tipos de alteraciones del lenguaje descritos por Broca. (aphémie o afasia motora y amnesia verbal) aceptando un solo tipo de afasia (el término afasia fue acuñado por Trusseau en 1864).
Pierre Marie llegó incluso a utilizar un título provocador para uno de sus trabajos “La tercera circunvolución frontal izquierda no tiene un papel importante en la función del lenguaje”. Sus trabajos sobre la ataxia fueron difundidos por su discípulo Charles Foix. Todos fueron publicados en la revista Semaine médicale, en 1906. Generaron grandes discusiones y tres sesiones especiales de la Société française de neurologie de Paris.
En 1907, en medio de las controversias sobre la afasia, obtuvo la cátedra de anatomía patológica en sustitución de Corneil. En este terreno no hizo contribuciones significativas, pero con la ayuda de Gustave Roussy, su sucesor, Marie modernizó totalmente la enseñanza de la disciplina y estableció laboratorios y un museo. Fue uno de los responsables de la revista Archives de médecine expérimentale et d'anatomie pathologique..., (1908-1919).
En 1917 fue profesor de clínica de las enfermedades del sistema nervioso en la Salpêtirère en sustitución de Déjerine por fallecimiento de éste. Tenía entonces 65 años. En 1918 finalizaba la primera gran guerra. Marie se sentía viejo y los medios para investigar escaseaban. Aún así, con sus discípulos Meige, Foix, Chatelin y Bouttier publicaron varios trabajos sobre lesiones neurológicas causadas por la guerra.
En 1924 fue nombrado médico honorario de los hospitales y, un año más tarde, profesor honorario. En 1925 se jubiló. Fue muy celoso de su vida privada. En invierno estaba en la Costa Azul y en verano en Normandía, dedicándose plenamente a sus aficiones como el golf, esgrima o el arte. Volvía a París en raras ocasiones, sobre todo para asistir a las reuniones del comité directivo de la Revue neurologique, que había fundado con Brissaud en 1893. Sus últimos años estuvieron amargados por las pérdidas de la mujer por erisipela, de una hija por apendicitis, y de su único hijo por botulismo cuando trabajaba en el Instituto Pasteur. Murió el 12 de abril de 1940 en Pradet (Département de Val, Provenza).
Fue Miembro de la Academia de Medicina, sección de patología médica (1911) y Commandeur de la Légion d'honneur (1921)
La ataxia de Pierre Marie es la ataxia cerebelosa hereditaria. Cuando hablamos de "enfermedad de Marie" podemos estar refiriéndonos a la acromegalia, la osteoartropatía pulmonar hipertrófica de Marie-Strümpell o a la espondilitis progresiva. La "Hipertrofia de Marie" es el crecimiento de los tejidos blandos de las articulaciones, que resulta de periostitis. El signo de Marie es el temblor del cuerpo o de las extremidades en el caso de la enfermedad de Graves. El signo de Marie-Foix es la retirada de la pierna al efectuarse presión transversa sobre el tarso o presión forzada de los dedos del pie, incluso cuando la pierna sea incapaz de efectuar un movimiento voluntario.
José L. Fresquet, Instituto de Historia de la Ciencia y Documentación (CSIC-Universidad de Valencia). Noviembre, 2004.

Bibliografía

—Arquiola, E. La neurología clínica, En : Historia Universal de la Medicina, 7 vols., Barcelona, Salvat, vo. 5, pp. 240-249.

—Haymaker, W.; Schiller, F. The founders of neurology. 2ª ed., Springfield, Charles C. Thomas Pub., 1970.

—Huguet, F. Les professeurs de la Faculté de médecone de Paris. Paris, Institut de Recherche Pédagogique-Éditions du CNRS, 1991.

—Pearce, J.M.S. A note on Pierre Marie (1853-1940). J Neurol Neurosurg Psychiatry, 2004, 75 (11), 1583.

Fuente:http://www.historiadelamedicina.org/marie.html

CONTE MIS AÑOS................

“…Conté mis años y descubrí, que tengo menos tiempo para vivir de aquí en adelante, que el que viví hasta ahora...

Me siento como aquel chico que ganó un paquete de golosinas: las primeras las comió con agrado, pero, cuando percibió que quedaban pocas, comenzó a saborearlas profundamente.

Ya no tengo tiempo para reuniones interminables, donde se discuten estatutos, normas, procedimientos y reglamentos internos, sabiendo que no se va a lograr nada.
...
Ya no tengo tiempo para soportar absurdas personas que, a pesar de su edad cronológica, no han crecido.

Ya no tengo tiempo para lidiar con mediocridades.
No quiero estar en reuniones donde desfilan egos inflados.
No tolero a maniobreros y ventajeros.
Me molestan los envidiosos, que tratan de desacreditar a los más capaces, para apropiarse de sus lugares, talentos y logros.

Detesto, si soy testigo, de los defectos que genera la lucha por un majestuoso cargo.
Las personas no discuten contenidos, apenas los títulos.
Mi tiempo es escaso como para discutir títulos.
Quiero la esencia, mi alma tiene prisa.........

Sin muchas golosinas en el paquete...

Quiero vivir al lado de gente humana, muy humana.
Que sepa reír de sus errores.
Que no se envanezca con sus triunfos.
Que no se considere electa antes de hora.
Que no huya de sus responsabilidades.
Que defienda la dignidad humana.
Y que desee tan sólo andar del lado de la verdad y la honradez.

Lo esencial es lo que hace que la vida valga la pena.
Quiero rodearme de gente, que sepa tocar el corazón de las personas…..
Gente a quien los golpes duros de la vida, le enseñó a crecer con toques suaves en el alma.

Sí…. tengo prisa… por vivir con la intensidad, que solo la madurez puede dar.

Pretendo no desperdiciar parte alguna, de las golosinas que me quedan…
Estoy seguro que serán más exquisitas, que las que hasta ahora he comido.

Mi meta es llegar al final satisfecho y en paz con mis seres queridos y con mi conciencia.
Espero que la tuya sea la misma, porque de cualquier manera llegarás......"

De Mario de Andrade (Poeta, novelista, ensayista y musicólogo brasileño

MANEJO ANESTÉSICO EN ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH. A PROPÓSITO DE UN CASO

http://www.sachile.cl/upfiles/revistas/492d5f58829f1_07_caso_clinico_Vol_35_3_2006.pdf

El pie de charcot :

es una complicación no ulcerativa de la piel que puede presentarse en personas diabéticas. Se caracteriza por el debilitamiento repentino de los huesos del pie. Estos se pueden debilitar tanto que pueden llegar a fracturarse y hasta cambiar la forma normal del pie.

Causas de la aparición del pie de charcot en diabéticos

• El desarrollo del pie de charkot se produce por una lesión nerviosa, también conocida como neuropatía. Una diabetes no controlada correctamente puede derivar en una neuropatía y a su vez esta puede entre otras complicaciones generar el pie de charcot.
• La lesión nerviosa o neuropatía se caracteriza por la pérdida de sensibilidad en los pies, por ende si existiese una lesión, esta pasaría desapercibida, ya que el paciente no siente dolor, lo cual conlleva a que la lesión empeore si el paciente continúa caminando.
• Por ello aquellas personas que son diabéticas y padecen de neuropatías corren un alto riesgo de padecer pie de charcot, al igual que aquellos diabéticos que padecen de un talón de Aquiles tenso.

Consecuencias del pie de charcot en diabetes

• Fracturas por debilitamiento de los huesos del pie.
• Deformación del pie, el arco del pie se vence y el pie toma una forma convexa. Estro dificulta el andar.
• Incapacidad motríz.
• Amputación en casos de neuropatías severas.

Si eres diabético es importante controlar correctamente tu glucemia, a través de la medicacion, la alimentacion y el ejercicio físico. Esto permite que tengas una mejor calidad de vida y puedas evitar complicaciones como el pie de charcot.

Una de las herramientas más importantes que tiene el hombre para prevenir enfermedades es la comunicación, por ello infórmate acerca de que es la diabetes, como tratarla, cuales son sus complicaciones y sobre todo como evitarlas. Esto te garantizará una mejor vida.