viernes, 23 de noviembre de 2012

FAIAM - Fundacion Ayuda Integral al Miastenico - ARGENTINA

http://www.faiam.org.ar/


HISTORIA PERSONAL DE: MICAELA BERNATH


MICAELA BERNATH:

Hola! 

Me integré hace muy poquito a este grupo, quisiera en esta oportunidad darme a conocer y compartir con ustedes mi historia.

Me diagnosticaron CMT 1A hace un año, no es todavía un caso tan avanzado, por suerte aún camino, les digo más... bailo! Solo sufro de calambres varias veces en la noche, los cuales aprendí a sobrellevar con la ayuda de un neurólogo que me recomendó tomar agua tónica... a los que sufren de lo mismo se los recomiendo!


El estudio genético confirmo el tipo 1A, y para sorpresa de todos se trata de un caso esporádico, no heredé la enfermedad de ninguno de mis padres, soy la primera de la cadena.

Me he planteado muchas cosas respecto de esto, ha sido para mi una alegría saber que no hay nadie más en mi familia que sufra de esta enfermedad. Me he dado cuenta de que no debo postergar las cosas que quiero hacer, a partir del diagnóstico pude vivir las cosas de otra forma, aprendí a disfrutar la vida de otra manera, el lema de una página de Facebook de CMT dice "the time is now" (el tiempo es ahora).

Mucha gente cree que la felicidad está en conseguir un marido, una casa, un auto... en mi caso, simplemente agradezco a lo que me toca vivir, porque me dio la posibilidad de ser feliz por el simple hecho de estar viva. De ser feliz por saber que tendré mi capacidad de pensar y comunicarme más allá de este problema... Soy feliz porque aprendí a valorar hasta las cosas más pequeñas... bailo, viajo en moto, saldré de vacaciones este año..., y tengo excusa para no tener que sufrir los tacos altos! :D

Entendiendo esta enfermedad como la misma incertidumbre que podría tener cualquier persona respecto de su futuro, pero "con nombre francés" (como me dijo la neuróloga que hizo mi primer electromiograma)... Nadie sabe lo que va a pasar, ni la persona que crea estar en un estado óptimo de salud...

Mi madre simplemente me dijo: "Es lo que a cada uno le toca y hay que ponerle el pecho con la frente en alto", eso es lo que que hago, y eso es lo que les quiero transmitir.

Así me presento ante ustedes, con mucha alegría de poder compartir estas cosas con ustedes... cosas que no todas las personas pueden entender de la misma forma. Soy Micaela, vivo en Beccar (GBA Norte), tengo 27 años...

Saludos a todos! :D











MUCHAS GRACIAS MICAELA POR COMPARTIR TU HISTORIA CON EL GRUPO!!!





http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

miércoles, 21 de noviembre de 2012

PUBLICADO POR ANGELA GRAHAM


Publicado por Angela Graham de CMTA:
MDA Video (with Dr. Shy) from December 2011, in case you missed it:
http://www.youtube.com/watch?v=Jspjvd43x7g&feature=related
MDA Webinar - "Advances in CMT Research & Clinical Care"
www.youtube.com
MDA is proud to present an expert-hosted informational webinar for the neuromuscular disease community. Please join us as Michael Shy, M.D., Director of the ...
MDA Webinar - "Advances in CMT Research & Clinical Care"
www.youtube.com
MDA is proud to present an expert-hosted informational webinar for the neuromuscular

PRIMER ENCUENTRO DEL GRUPO C.M.T ARGENTINA


CMT United Kingdom: Young Persons Weekend October 2012 - Promotional Video

Dr. Isaac Goiz Duran y el Biomagnetismo Médico



Gracias a Mario Frascone del grupo: https://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

CRISTALES: Por Monica Núñes


        CRISTALES

Maggie, quién permanecía ahí sentada, rodeada por aquellos barrotes de hierro, se le acercó Tom.

-Hola- le dijo.

Y entonces fue cuando se dio cuenta de la masacre que tenía dibujada en su cara


-¿Qué te han hecho?- le preguntó atemorizado Tom.

-Nada. Simplemente castigarme por ser inocente, cortarme las alas, y hacer que cada vez que me despierte deje de pensar en que soy libre. Incapaz de recorrer aquellos verdes e inmensos prados de un lado a otro como una niña pequeña.

-Y lo peor de todo ¿sabes qué es?- volvió a decir Maggie con la voz casi apagada y mirándole a los ojos.
-Que cada vez ese sueño está más lejos, y

 solo dejará de aparecer cuando yo esté muerta.

-No digas eso- le dijo Tom. Yo...

Maggie le interrumpió.

-Déjalo. ¿Me lo has traído?
Porque ahora más que nunca lo único que puedo hacer es escribir demostrando mi gran habilidad como escritora.

-Sí, toma.

El piano dejó de sonar, y la brújula cambió por completo su dirección...

-Maggie, ¿por qué no sigues escribiendo?- le preguntó preocupado Tom.

Entonces Maggie dejó caer el bolígrafo y sus lágrimas se asomaron deslizándose por su cara. Cayendo de una en una sobre el papel. E incluso algunas de ellas al chocar se convertían en hielo, reflejando realmente su historia
.




GRACIAS A: MONICA NÚÑES DE ESPAÑA POR COMPARTIR SU CUENTO BREVE CON EL GRUPO:
https://www.facebook.com/groups/cmtargentina/ 

lunes, 19 de noviembre de 2012

EL BLOG DEL DR. FERNANDO NORIEGA





http://www.doctorfernandonoriega.com/













CELEBREMOS SIN DAÑAR...


Publicado por Virginia Gawel:

TAMBIÉN POR LOS NIÑOS Y TODA PERSONA VULNERABLE: 2da. MARCHA VIRTUAL de ANIMALES por el NO USO de PIROTECNIA – Te invitamos a subir tu comentario o la foto de los animales que acompañan o han acompañado tu vida: si ellos pudieran hacerlo,
se expresarían contigo para que en estas Fiestas LOS HUMANOS CELEBREMOS SIN PIROTECNIA. Clickeando http://www.facebook.com/events/445726738819017/ simplemente elegir “Participaré”. También hacia el final hay un resumen para sobre cómo la pirotecnia daña a los animales, de modo que podamos CREAR CONCIENCIA ENTRE TOD@S. Serán bienvenid@s todas las especies! Y agradecemos a toda persona que pueda ayudar a difundir para SUMAR VOCES y CREAR CONCIENCIA.

A partir de estas iniciativas también ya fueron muchos los municipios que prohibieron el uso de pirotecnia. LOS ANIMALES NECESITAN QUE SEAMOS MEJORES HUMANOS (y los humanos también!).

Un cálido saludo, siempre:

Virginia Gawel


COMPARTIDO POR : MARCE LIGUORI EN 
http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

GRACIAS MARCE LIGUORI Y VIRGINIA GAWEL!!
DE JESUS GOMEZ CORTES:Pamela Johnson Hola Abhishek Naik ! De hecho, acabo de llegar de una conferencia de CMT con tapa documentos como el Dr. Michael Shy y otros que están encontrando la cura para CMT1A! Yo era como tú, y en serio no pensé que iba a ser capaz de solucionar un carácter 'genética neuropatíazado por Demylination de las fibras nerviosas de motor ", también. Me equivoqué! Están muy cerca de una cura para el 1A, que tienen la ciencia y están avanzando con los ensayos de rata. Hay 6 o 7 medicamentos que tienen un gran potencial" arreglar "la demylination, haciendo que se vuelva a crecer y estabilizar De hecho, hay esperanza, y es muy probable que menos de dos años de distancia!!. = D No dude en ir a URL del sitio: www.cmtausa.org y leer un poco si desea obtener más información al respecto. Está muy cerca y nuestros hijos no tengan que vivir como nosotros, confiando solamente "AFOS confortables, ayudas y terapias". Estamos a unos 2 millones de dólares de una cura!! una verdadera cura. ~ P
http://www.cmtausa.org/

COMPARTIDO EN:http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/

PARA LUDMILA :TE AMAMOS PRINCESA!!

        21 DE NOVIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA                     
                                                             
Genteeeee.... Compartan mi foto, investiguen lo importante de empezar un embarazo con ACIDO FOLICO! CONTROLADAS Y CON RESPONSABILIDAD... Hoy LUDMILA es una BELLA princesa de 15 años, MI SOBRINA QUE TIENE MIELOMENINGOCELE E HIDROCEFALIA... Orgullosa de decirlo y de demostrarte el amor que te tengo.... Nadie esta exento...y no es un castigo, es una BENDICION! Pero a prevenirrrr, y a COMPARTIR! que r
epito nadie esta exento.... TE AMO LUDMILA AYLEN....LA TIA SIEMPRE TE VA A ACOMPAÑAR! TE VA A PROTEGER DE LOS  QUE EN VEZ DE ADMIRAR TU FORTALEZA! TE MIRAN RARO PORQUE TU FORMA DE CAMINAR SEA DISTINTA A LA DE ELLOS! !!!!TE AMO REYNA DE MI VIDA....ENSEÑALES VOS A ELLOS! QUE NO TIENEN LA HABILIDAD QUE VOS TENES....LUCHAR Y SER FELIZZZ.......

.PALABRAS TEXTUALES DE UNA TIA ALOCADA COMO YO, LA MAS CHICA DE LAS BAZANES JAJAJAJ...QUE SIGNIFICA TANTO EN LA VIDA DE MI HIJA......GRACIAS Ro Bzn X AMARLA!!!!


COMPARTAN AMIGOS !!!!DIFUNDAMOS Y PONER EN MARCHA LOS LAZOS AMARILLOS!!







viernes, 16 de noviembre de 2012

VIVENCIAS DEL DISCAPACITADO Y SU FLIA

http://www.facebook.com/pages/Vivencias-Del-Discapacitado-Y-Su-Flia/148686265173633



TIPOS DE ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH

Tipos de enfermedad de Charcot-Marie-Tooth:

Charcot-Marie-Tooth tipo 1: es el más frecuente y está relacionado con anormalidades en la capa de mielina, sustancia que protege los axones de las células nerviosas.
Charcot-Marie-Tooth tipo 2: es menos común que el anterior y se caracteriza por anormalidades en los propios axones.
Charcot-Marie-Tooth tipo 3: también se conoce como enfermedad de Dejerine-Sottas y es poco común. Se trata de una neuropatía grave que también afecta a la mielina y que comienza en la infancia. Los bebés padecen atrofias y debilidades musculares severas así como problemas sensoriales.
Charcot-Marie-Tooth tipo 4: de esta enfermedad puede afectar tanto al axón como a la mielina y se distingue normalmente por su patrón de herencia. Los pacientes que padecen este tipo de trastorno suelen presentar debilidad en las piernas durante la infancia y pueden perder incluso la capacidad de caminar en la adolescencia.
Charcot-Marie-Tooth tipo X: es un trastorno relacionado con una mutación puntual en un gen del cromosoma X. Los síntomas pueden ser de leves a moderados y suelen comenzar al final de la infancia o en la adolescencia.
Existen diversos subtipos dentro de los tipos anteriores y se distinguen por el gen específico que se está alterado.

DROGAS CONTRAINDICADAS

Drogas contraindicadas. (según CMTI de Canadá).


Adriamycin - para el cáncer.
Alcohol.

Amiodarone - para el latido irregular del corazón.
Cloranfenicol - antibiótico.
Cis-platino - para el cáncer.
Dapsone - para enfermedades raras crónicas y ciertas de la piel, también para la lepra.
Diphenylhydantoin ( Dilantin ) - para los asimientos y el dolor.
Disulfiram ( Antabuse ) - alcohólicos.
Ethionamide - para la tuberculosis.
Flagyl ( Metronidazole ) - para la infección de los trichomonas - lea las escrituras de la etiqueta en las prescripciones para las infecciones bacterianas vaginales, puede ser encontrado conjuntamente con otra droga para las infecciones vaginales, también se utilizó como tópico para el acné y oral como antibiótico de algunos dentistas y doctores.
Glutethimide ( Doriden ) - píldora para dormir.
Hydralazine ( Apresoline ) - tensión arterial alta.
Isoniazid ( INH ) - para la tuberculosis.
Misomidazole - para el cáncer.
Nitrofurantoin ( Furadantin, Macrobid, Macrodantin ) - para la infección de la zona urinaria.
Óxido nitroso (inhalación relanzada crónica) - un anestésico.
Penicillamine - artritis reumatoidea.
Perhexiline ( Pexid ) - para la angina.
Pyridoxine ( vitamina B6 ) - una vitamina.
Suramin, Taxol, Vincristine - para el cáncer.
Tabaco.
Megadosis de las vitaminas A, B6 y D puede ser dañoso. Controle cuidadosamente con su doctor y farmacéutico antes de tomar cualquier droga. Pida que busquen las palabras " podría causar la neuropatía periférica " en la descripción de la droga. En casi todas las condiciones en las cuales estas drogas se utilizan puede ser encontrado una alternativa .
Si usted necesita litio, o el misomidazole para el cáncer u otras drogas del cáncer, discuta las repercusiones posibles con su doctor.
Zoloft puede causar fatiga pero no es necesariamente peligroso a los que lo necesiten.
Recuerde que todas las drogas tienen efectos secundarios. Usted podría ser extremadamente sensible a las drogas no enumeradas aquí.




Fuente: Instituto Caren

INSTITUTO CAREN

http://www.neurorehabilitacion.com/recursosneuropatia.htm

Charcot-Marie-Tooth Neuropathy tipo 2

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1285/

miércoles, 7 de noviembre de 2012

Adaptaciones económicas caseras para minusvalías motoras de Joaquin Quino Pérez Ruiz-Adame

adaptador para agarrar mejor el lápiz, muy economico en ortopedias









tablita con correillas para una superficie uniforme en el dosificador manual de jabón









Para abrir la puerta del frigorifico












sacapunta electrico










corta pizza normal, para cortar comidas, queso fresco, salchichas, ...




















gomilla con correillas para pinzar la mano y coger el teléfono ducha












Para abrir los cierres de aluminio, ventanas, puertas...












Anillas para poder abrir y cerrar las cremalleras de pantalones, estuches, maletas… se venden en ferreterías.









Dosificador de jabón electrico












Para agarrarse en el baño












Pelota en forma de cacahuete, para ejercicios en casa de fisioterapia.









Para la sisterna del bate.












Para poder agarrar un regla con poca movilidad manual.










Cubiertos y lápices-bolígrafos… con corcho blanco, para un agarre más grande, para quien tiene dificultad en hacer la pinza con la mano, muy económico y fácil de realizar.
No olvidar poner al corcho cinta/fizo para que no se valla partiendo con el uso, ya que el corcho blanco es débil, con el fizo queda muy bien, y se puede pintar, adornar…






Cepillo electrico
En vez de botones velcro, para personas con pocas habilidades manuales es muchiiiiiiiiisimo más cómodo y fácil.Argollas para facilitar (poder realizar) la tarea de abrir y cerrar cremalleras, las argollas son las que se usan en los llaveros, en cualquier ferretería las venden.



 Cuchillo para facilitar el corte con filo en media luna, lo venden en ortopedia, 20 euros, pero es muy útil.Cubiertos con mango redondo, grandes, facilitan el agarre
Cubiertos con corcho y decorados, el niño puede participa en ello. Pesan poco, el agarre es mucho mejor, y muy económico.
 Para facilitar la pulsación de un bote de jabón, dándole más superficie. Se puede pintar de colores…
Férulas para andar, impide que se tuerzan deformen el pie, tienen refuerzo de hierro, ya que los niños se mueven mucho y suelen partir las férulas… 

















TODAS LAS IMAGENES SON ADAPTACIONES QUE 

Joaquin Quino Pérez Ruiz-Adame 


LE HACE A SU HIJO Y QUE COMPARTIO CON TODOS NOSOTR@S, MUCHISIMAS
GRACIAS JOAQUIN!!!!

lunes, 5 de noviembre de 2012

TODO SOBRE LA SPIRULINA

TODO SOBRE LA SPIRULINA

El alga spirulina es conocida como "alimento de los dioses" por sus propiedades nutritivas. Aporta Vigor y salud, fortifica los huesos, mejora la piel, ideal para vegetarianos ya que es el alimento que tiene mayor c
oncentración de vitamina B12, vitamina que es muy difícil de encontrar en el reino vegetal y escencial para mantener energía física.

La Spirulina es una micro alga que se consume en tabletas o en harina y tiene como principales beneficios

·Es Reductor natural del apetito, debido a su contenido de Fenilalanina que actúa directamente sobre el hipotálamo disminuyendo el apetito a nivel cerebral . Se utiliza en dietas de adelgazamiento.

· Es vigorizante natural para adultos, niños, ancianos y convalescientes al poseer un alto valor nutritivo y energético.

· Como complemento nutricional, coadyuvante en el tratamiento de enfermedades causadas por déficit de proteínas, vitaminas, minerales y oligoelementos, contribuyendo a equilibrar todos estos elementos en el organismo. La Spirulina al ser totalmente natural puede incorporarse fácilmente a la dieta vegetariana.

· En el curso de las investigaciones se ha encontrado que Spirulina constituye una ayuda en la prevención de varias patologías, principalmente las relacionadas con la malnutrición. También por su excelente y variada composición natural Spirulina no produce efectos secundarios, no es tóxica, no es dopping y no crea dependencia.

· El contenido de los antioxidantes como Ficocianina, Beta caroteno, Superóxido Dismutasa y de Vitamina E, protegen al organismo contra la presencia de radicales libres, estimulan el sistema inmunológico, previenen el cáncer y el envejecimiento acelerado. Este efecto antioxidante protege al cristalino, evitando así la aparición de cataratas.

· Controla los niveles de azúcar en sangre en los diabéticos.

· Mejora la circulación sanguínea y aporta gran cantidad de Hierro, Acido Fólico y Vitamina B12, por lo que combate varios tipos de anemia.

· Tiene efectos beneficiosos en pacientes que sufren de Pancreatitis, Hepatitis y Cirrosis.

· La Spirulina posee una gran cantidad de ácidos poli - insaturados esenciales por lo que es efectiva en bajar los niveles de Colesterol.

· Las tabletas de Spirulina son utilizadas para incrementar la lactancia en las madres y tienen efecto polivitamínico.

· Incrementan la actividad defensiva de los macrófagos por su capacidad de transformar la Arginina en Ornitina por lo que fortalece la respuesta inmunológica ante cualquier infección del organismo.

· Esta microalga ayuda al riñón en su cometido de eliminar metales pesados procedentes de la polución medio - ambiental así como suavizar los efectos secundarios producidos por algunos fármacos.

Entre sus múltples beneficios podemos encontrar que:

*Reductor natural del apetito.

*Reestablece los metabolismos.

*Lucha contra las infecciones.

*Compensa los efectos de la cortisona.

*Compensa los efectos de la quimioterapia.

*Regula las funciones intestinales y digestivas. -

*Interviene en los s índromes premenstruales.

*Es aconsejado en períodos de embarazo y de lactancia.

Controla los niveles de azúcar en sangre en los diabéticos.

*Tiene efectos beneficiosos en pacientes que sufren de Pancreatitis, Hepatitis y Cirrosis.

*Baja los niveles de Colesterol.

*Estimula el sistema inmunológico, - previenen el cáncer y el envejecimiento acelerado.

*Incrementa la lactancia en las madres y tienen efecto polivitamínico.

*Regula los desequilibrios circulatorios y controla la anemia.

*Se utiliza en dietas de adelgazamiento. -

*Alta concetración de betacaroteno mejora la vista y evita la aparición de cataratas.

*Alta concentración de Hierro, Acido Fólico y Vitamina B12,

*Se le atribuye acción beneficiosa en el hipotiroidismo.

*Ayuda al riñón a eliminar metales pesados procedentes de la polución medio - ambiental.

*Es vigorizante natural para niños, ancianos y convalescientes al poseer un alto valor nutritivo y energético.



COMPARTIDO POR: MARCE LIGUORI

Ricardo Montaner feat. Eva Luna Montaner - La gloria de Dios

De Dany Iriberry : Dios es nuestra fortaleza para seguir adelante!! LES DEDICO ESTA HERMOSA CANCION INTERPRETADA POR ESTE MARAVILLOSO CANTANTE Y SU HIJA!!
BESOS A TODOS ♥

ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH



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Gracias:  Mónica Núnez!!

Genny Mobility Germany
















Gracias a Susana Helbling por esta info:

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http://www.mygenny.de/