"Gina combate extraño mal y a la ignorancia".

Gracias Mónica Núnez por este articulo!! :)


"Gina combate extraño mal y a la ignorancia".

Saltillo, Coah.- Gina no es una en un millón. De hecho, es una de cada 2 mil 500 personas que viven con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth; tan difícil de pronunciar como de tratarla, tan difícil de diagnosticar que lleva el nombre de los tres médicos que la identificaron, como si ello repartiera el dolor o las dificultades que le acarrean. 

Gina Oviedo tiene 25 años, es abogada, graduada de la Universidad del Valle de México, pero no ha podido ejercer. A los cinco años, la edad en que la mayoría de los niños ya garabatean con las crayolas en la mano, ella tuvo que soltar el lápiz, la debilidad que a los dos años y medio atrapó sus pies, se pasó –contra todo pronóstico médico– a las manos.

Como ella, otras 13 personas –inscritas en la Asociación Charcot-Marie-Tooth– en el país padecen esta enfermedad de la que no se sabe por qué llega, cómo se cura y, mucho menos, qué tanto les afectará. Hay a quienes les basta con férulas ortopédicas para caminar y otros que necesitarán silla de ruedas.

En lo que sí es única, es que a partir de este año es la facilitadora de la Asociación, con sede en Estados Unidos, para la difusión de lo que es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. 

En Coahuila, la Secretaría de Salud no cuenta con registro de estos pacientes. Es una enfermedad “rara”, discapacitante, pero no más que la ignorancia. Apenas se describe la forma en que afecta el cuerpo, no falta quien mencione a alguna persona, joven o mayor que tiene síntomas parecidos; el desconocimiento de esta afección podría llevar a muchos, exactamente a un millar de personas a estarla padeciendo.

Y sólo por mera deducción matemática, 290 de ellas vivirían en Saltillo.

Gina aparece en el rellano de la puerta, camina con dificultad, la delata el arqueo de sus piernas y el que no da la mano para saludar. Escoge para sentarse el lado del sofá que le queda más cerca. El maquillaje resalta su mirada encendida. Cuando habla, una leve pausa en su respiración marca el ritmo mientras conversa. 

Su madre la acompaña en la sala, no la deja, ni la dejará sola. A los dos años y medio de edad observó que el andar de su hija era diferente, pensó que se trataría de pie plano; de inmediato, un médico lo descartó y la envió al neurólogo con el diagnóstico exacto, mismo que no cambiaría y fue irremediablemente corroborado en Monterrey, México y Estados Unidos.

“Como la tuve de muy chica, he aprendido a vivir con la enfermedad; cualquiera quiere curarse pero dentro de mi caso estoy bien. Con dificultad me puedo mover, con ayuda subo escaleras, tengo todo el apoyo de mi familia, que es lo más importante. Lo que queremos es luchar y conseguir que la gente se entere de esto. La visión de la fundación es un mundo sin Charcot y esperamos lograrlo pronto”, interviene Gina.

El beneficio de haber detectado tempranamente la enfermedad pasó muy pronto. A los cinco años, Gina empezó a perder fuerza en la mano, algo que los médicos habrían pronosticado que sucedería a los 40. Desde entonces a la fecha, no sabe a qué punto llegará la enfermedad.

“Te recomiendan ejercicio, evitar ciertas sustancias, pero no te dicen que va a parar”.

La neuropatía periférica se caracteriza por la debilidad de las terminales nerviosas, la persona tiene dificultad para caminar, sus manos se van cerrando y no tienes ni la fuerza para abrirlas, explica Gina; se usan férulas, tablillas y, en casos muy graves, se llega a utilizar silla de ruedas.

“No existe cura, sólo terapias físicas e incluso operar, pero sólo ayuda”.

Contactada por la Asociación, Gina se concentra en difundir el conocimiento de la enfermedad, para que si hay otras personas que la presenten, cuenten con la información médica que en Estados Unidos se conoce mediante el trabajo, desde 1983, de 50 médicos e investigadores y una base de datos de más de 20 mil personas. 

En Estados Unidos hay 125 mil pacientes, en México no se sabe cuántos.

“Queremos localizar a las personas, no sólo en Saltillo, que la padezcan, queremos encontrar facilitadores por estados, ir reuniendo a las personas para ayudarnos y difundir la información sobre la enfermedad. En Estados Unidos, el presidente Barak Obama decretará el mes de septiembre como el mes de la enfermedad de Charcot”, dice Gina.

Y puede ser, después de todo, el Presidente norteamericano destinó 5 mil millones de dólares a los Institutos Nacionales de Salud, en uno de los cuales el doctor James Lupski, del Baylor College of Medicine, en Houston, afectado por el síndrome de Charcot-Marie-Tooth, experimenta con su familia y con él para encontrar la causa de la enfermedad, estudiando la secuencia genética de sus abuelos, padres y hermanos.

Sin embargo, en México, en los más de 20 años de vivir con la enfermedad, la familia de Gina nunca conoció a una persona con el mismo padecimiento que ella, ahora, mediante la Asociación , sabe que en el país hay al menos otras 13 personas más que la tienen. Ha podido contactarse con cuatro, una de ellas una mujer, a la que se le manifestó la enfermedad tras dar a luz a su segundo hijo.

“Con la Asociación sí sabemos que existen muchas personas con esta enfermedad, pero sólo sabemos de dos en el Distrito Federal, una de Tabasco y una más originaria de Sonora que está viviendo en Vancouver, Canadá”.

A Gina Oviedo su enfermedad no le ha puesto límites, desde niña la enseñaron a hacer las cosas por sí misma.

“Me enseñaron que no estoy enferma, a hacer mis cosas, pero cuando sales al mundo te topas muchos detalles de los que la gente no tiene conciencia, de que tienes una enfermedad, no la pediste, que sólo es una enfermedad.

“Me gradué en la UVM , soy abogada pero no he ejercido mi carrera. Por lo mismo, es difícil trasladarme, no puedo manejar o subir escaleras fácilmente, necesito estar con alguien y de hecho Saltillo y en sí el país, no está adecuado para personas con capacidades diferentes.

“Simplemente las banquetas, cruzar una calle, las rampas son inadecuadas, muy pronunciadas. A veces vas a una clínica y ni siquiera hay rampas, cuando es un lugar donde debe tenerlas.

“Tú creces y crees que vas a hacer algo, pero luego no puedes. No solamente las personas enfermas o su familia deben enterarse de que hay este tipo de síndrome, sino todos, para que tomen conciencia. Que no te quiten un trabajo por tener una enfermedad que no te afecta nada en tu desempeño, en tu capacidad mental”.

RARO PADECIMIENTO
» Afecta a una de cada 2 mil 500 personas.
» Deteriora los nervios que controlan los pies, parte inferior de la pierna y de la mano o el antebrazo.
» Causa cojera al caminar, malformaciones en huesos del pie, arqueadura pronunciada, problemas de equilibrio y en las manos.
» No afecta el tiempo de vida ni la capacidad intelectual.
» No tiene tratamiento efectivo.
» Es hereditaria en la mayoría de los casos.
» Se manifiesta durante la niñez, principio de la adolescencia y posteriormente a los 30 y 50 año