MICAELA BERNATH:
Hola!
Me integré hace muy poquito a este grupo, quisiera en esta oportunidad darme a conocer y compartir con ustedes mi historia.
Me diagnosticaron CMT 1A hace un año, no es todavía un caso tan avanzado, por suerte aún camino, les digo más... bailo! Solo sufro de calambres varias veces en la noche, los cuales aprendí a sobrellevar con la ayuda de un neurólogo que me recomendó tomar agua tónica... a los que sufren de lo mismo se los recomiendo!
El estudio genético confirmo el tipo 1A, y para sorpresa de todos se trata de un caso esporádico, no heredé la enfermedad de ninguno de mis padres, soy la primera de la cadena.
Me he planteado muchas cosas respecto de esto, ha sido para mi una alegría saber que no hay nadie más en mi familia que sufra de esta enfermedad. Me he dado cuenta de que no debo postergar las cosas que quiero hacer, a partir del diagnóstico pude vivir las cosas de otra forma, aprendí a disfrutar la vida de otra manera, el lema de una página de Facebook de CMT dice "the time is now" (el tiempo es ahora).
Mucha gente cree que la felicidad está en conseguir un marido, una casa, un auto... en mi caso, simplemente agradezco a lo que me toca vivir, porque me dio la posibilidad de ser feliz por el simple hecho de estar viva. De ser feliz por saber que tendré mi capacidad de pensar y comunicarme más allá de este problema... Soy feliz porque aprendí a valorar hasta las cosas más pequeñas... bailo, viajo en moto, saldré de vacaciones este año..., y tengo excusa para no tener que sufrir los tacos altos! :D
Entendiendo esta enfermedad como la misma incertidumbre que podría tener cualquier persona respecto de su futuro, pero "con nombre francés" (como me dijo la neuróloga que hizo mi primer electromiograma)... Nadie sabe lo que va a pasar, ni la persona que crea estar en un estado óptimo de salud...
Mi madre simplemente me dijo: "Es lo que a cada uno le toca y hay que ponerle el pecho con la frente en alto", eso es lo que que hago, y eso es lo que les quiero transmitir.
Así me presento ante ustedes, con mucha alegría de poder compartir estas cosas con ustedes... cosas que no todas las personas pueden entender de la misma forma. Soy Micaela, vivo en Beccar (GBA Norte), tengo 27 años...
Saludos a todos! :D
MUCHAS GRACIAS MICAELA POR COMPARTIR TU HISTORIA CON EL GRUPO!!!
http://www.facebook.com/groups/cmtargentina/
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