HAS OIDO HABLAR DE CHARCOT MARIE
TOOTH? Que es CMT???
Charcot Marie Tooth ? Por que nunca has oido hablar de esta
enfermedad?
La enfermedad de CMT, también conocida como neuropatía
hereditaria motora y sensitiva o atrofia muscular del peroneo, abarca un grupo
de trastornos que afectan los nervios periféricos. Los nervios periféricos
residen fuera del cerebro y la médula espinal y proveen información a los
músculos y los órganos sensoriales de las extremidades. Los trastornos que
afectan los nervios periféricos se llaman neuropatías periféricas.La neuropatía
de la enfermedad de CMT afecta los nervios motores y sensoriales. Una
característica típica incluye debilitaciones en los pies y de los músculos
inferiores de la pierna, que pueden dar lugar a una deformación del pie y
generar una marcha a pasos grandes que desencadena en tropiezos o caídas
frecuentes. Además, la parte inferior de las piernas puede adquirir un aspecto
"de botella de champán invertida" debido a la pérdida de masa
muscular. Conforme progresa la enfermedad, pueden ocurrir debilidades y
atrofias musculares en las manos, dando como resultado dificultades en las
capacidades motoras. El inicio de los síntomas ocurre más a menudo en la
adolescencia o al comienzo de la edad adulta. No obstante, su incidencia se
puede retrasar hasta mediados de la edad adulta. La gravedad de los síntomas es
absolutamente variable en diversos pacientes y algunas personas nunca llegan a
darse cuenta del trastorno. La progresión de los síntomas es muy gradual. La
CMT no es letal, no tiene cura aun,y los pacientes que padecen de los tipos más
comunes de CMT poseen una expectativa de vida normal. (Fuente: NINDS/ http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/la_enfermedad_de_charcot_marie_tooth.htm)
Centro Caren/ http://www.neurorehabilitacion.com/charcot_marie_toot.htm)
Grupo C.M.T.Argentina
Grupo, con proyecto de futura asociacion, para personas o familiares y / o amigos de
personas con la enfermedad CMT neuropatía periférica distal, sensitivo-motora progresiva.
Este grupo esta
pensado como lugar de intercambio de experiencias, información que pueda
ayudar, ofrecer y recibir contención, soporte y buen humor. No intenta
reemplazar el diagnóstico ni la consulta médica neurológica, clínica,
fisiátrica, psicológica o de rehabilitación física. Hablamos desde nuestra
experiencia cotidiana. No somos médicos ni especialistas. Sobre todo es
importantísimo tener en cuenta que, al ser una enfermedad "rara" sin
cura aún y al no haber dos casos que evolucionen igual,y, por lo tanto no
permitir un pronóstico, no hay que tomar lo que cada uno desea compartir que en
su caso particular le fue beneficioso, como una verdad de aplicación general
para todos. NO!. Cada caso particular es muy diferente y requiere de una
evaluación médica, diagnóstico y programa de indicaciones terapeúticas a seguir
diferente y personalizada, dado que hay diversos tipos de CMT, y aun dentro del
mismo tipo no hay dos casos iguales.
Por favor lean esto!
Gracias! Divulguen la enfermedad, eso ayudará a crear conciencia en la
comunidad, presionar para que se investigue y se halle una cura!!!!!
Hola! soy Rosana de Uruguay y mi marido (53 años) fue diagnosticado con CMT. Ultimamente está sintiendo mucho dolor en las piernas y pies y calambres, trabaja hace años en la construcción en forma independiente, o sea sin aportes...por lo que depende de su trabajo. Tenemos un niño de 10 años que aún no hemos llevado a genetista. Quisiera poder ayudarlo y buscar alguna salida laboral que no implique el esfuerzo físico y los riesgos de su trabajo...no se nos ha ocurrido aún. No contamos con vehículo ya que en Uruguay es muy costoso. Quisiera que se conectara con personas que padecen de lo mismo o con familiares y si podemos recibir orientación, ideas, apoyos se agradece. Saludos
ResponderEliminarHola, podrán ayudar a un familiar que padece Charcot Marie Tooth avanzado y necesita zapatos especiales. Ya ha probado, sin éxito, diferentes ortopedia e invertido más de lo que puede. Conocerán a alguien responsable y confiable que se ocupe de este tema?. Muchas gracias.
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